中新网新疆新闻3月22日电 （缪文琴）2022年3月21日是第十一个“世界唐氏综合征日”。当日，由自治区残联主办，自治区智力残疾人及亲友协会、野马集团有限公司承办，自治区残疾人康复服务指导中心协办的“世界唐氏综合征日”——走进新疆古生态园亲子游公益活动，在乌鲁木齐市新疆古生态园内举办。

　　来自乌鲁木齐市的25名“糖宝”在家长的陪同下参加了此次活动。缪文琴 摄

　　2011年国际唐氏组织将具有的“21号染色体”寓意的“3月21日”确定为“世界唐氏综合征日”。唐氏综合症是由于人体细胞内多了一条21号染色体而导致的严重出生缺陷疾病，数据显示，唐氏综合症在新生儿中发生率为1/600-1/1000。“唐氏综合征”目前尚无有效的治疗方法，这对孩子和家长的一生带来了偌大的痛苦和负担。

　　八岁半“糖宝”用手机拍照，并给身旁的妈妈介绍自己喜欢的画作。 缪文琴 摄

　　“当我得知我们家的孩子是唐氏综合征的时候，我都崩溃到极点了，之后通过各种关系找到了康复机构，我就像抓到了救命稻草一样，到康复机构一直坚持康复，现在康复孩子的效果还都挺不错的，孩子能到正常的学校去上课了，跟其他孩子也有了交流；现在政策也特别的好，0到6岁、6到15岁阶段的孩子，国家一直都有资助，我还是挺开心，也挺欣慰的，因为我们这种家庭必定有一个家长是没办法去上班的；然后这个社会的扶持力度也特别的大，给我们的帮助也特别多，最关键的是正确地引导我们怎么去带孩子，怎么去教孩子，康复中心还不定时地组织我们家长去学习，所以我们带这种宝宝就更有信心了。”一位八岁半“糖宝”的妈妈告诉记者。

　　举办此次公益活动，让小“糖宝”们在亲情的陪伴下，零距离地与古生态园中的马儿亲密互动，欣赏和感受园区内饱含着爱心与关怀的节日礼物。同时，进一步提高公众对唐氏综合征的认识，宣传做好孕前检查，孕育健康宝宝。也让社会各界进一步理解、包涵、帮助“唐氏综合症”患者及其家庭，让他们能够在社会的关爱和温暖中幸福生活。

　　自治区残联党组成员副理事长王明富说：“党的十八大以来，我区残疾人事业着力以保障和改善残疾人民生为重点，扎实推进残疾人康复、教育、就业、维权和社会保障等工作，制定出台了一系列扶残惠残决策，我区残疾人事业取得了长足发展，全区各族残疾人民幸福感、获得感、安全感不断提升。”他还提到，希望能有更多的社会力量加入到扶残助残的队伍中来，用爱心彰显真情、用善举诠释担当，给予残疾群体更多的理解和关爱，共同为残疾人融入社会文化生活，平等、共享社会文明进步成果贡献力量。

　　“这场活动的举办，一是向整个社会号召对‘糖宝宝’们以及残疾儿童们更多的关注、理解，并且提供支持和帮助；二是为了增加对‘糖宝宝’们康复效果的一种展示，提供跟社会共融的一个机会，同时增强“糖宝宝”家庭对下一步孩子康复的信心，让他们看到社会各界对于我们残疾儿童的帮助、支持和关爱；最后在全社会形成一种向上、向善的氛围，共同来关注、帮助、支持弱势群体”。自治区残疾人康复服务指导中心党支部书记吕萍说。

　　野马集团有限公司副总裁张涛表示，野马集团愿意承担更多的社会责任，为唐氏综合征家庭及儿童提供更多的帮助。据悉，野马集团连续多年向自闭症儿童、儿童福利院儿童、南疆四地州贫困地区儿童和其他机构儿童提供免费游园服务。（完）