中新网新疆新闻7月14日电（安妮 郭婧 张倩倩）近日，新疆维吾尔自治区人民医院顺利通过中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起的中国血友病中心建设项目的评审，并正式授牌，成为新疆首个血友病诊疗中心，标志着医院针对血友病的诊疗和管理工作迈上了新台阶。

　　血友病是一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其特点为幼年发病、患者自发或轻度外伤后出血不止，易导致残疾甚至死亡，是一种需要终生管理的罕见病。2020年中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起了中国血友病中心建设项目。自治区人民医院血液病科于2021年向中国罕见病联盟提交了血友病诊疗中心评审申请，并顺利通过了一系列数据核查以及函审。

　　评审会前，专家组深入临检中心、超声医学科、康复医学科、输血科、药学部、急救中心、血液病科等科室，详细查看并了解了患者规范化诊治、急诊救治流程、药品储备、血液配送、仪器设备等，同时查阅了中心建设项目的患者资料、登记系统数据等相关资料，并对有关血友病诊断、治疗、实验室监测、相关并发症治疗、多学科协作、康复评估、健康宣讲与随访、慈善援助、异地就医流程及医保 “一站式”床旁结算方式等内容进行了全方位评审。

　　自治区人民医院党委委员、副院长康晓静表示，血友病作为一种罕见病，给患者和家庭带来了巨大的困扰和负担。此次血友病诊疗中心的建设项目是医院发展的重要里程碑，也是对医院综合实力和医疗水平的一次全面检验，希望在专家组的指导下，进一步推进我院血友病的规范化诊疗水平，给更多的血友病患者带来长期优质生存的希望。

　　评审会上，自治区人民医院血液病科主任医师王晓敏从科室设置、基本药物配备、组织管理、检验项目及检查设备、诊疗及技术、信息化建设、继续教育及培训等方面向专家组详细介绍了诊疗中心规范化管理情况。

　　汇报结束后，评审组专家围绕血友病诊疗中心评估细则对有关人员进行了提问，并对诊疗中心未来工作实施和发展提出了宝贵的意见和建议。经综合评议，专家组一致肯定了自治区人民医院在血友病防治工作上取得的成效，以95.6分的高分顺利通过血友病诊疗中心评审，授“血友病诊疗中心”牌匾。

　　“通过此次评审，对我院乃至新疆地区血友病医疗事业来说，是一个新的起点，作为一所‘三级甲等’医院，我们有责任为血友病患者提供更优质的医疗服务和关怀。”自治区人民医院科研教育中心副主任吴卫东表示，自治区人民医院将以此次评审为契机，充分发挥自身优势，不断加强专科能力建设，为全国血友病诊疗事业贡献力量，进一步推动中国血友病规范化诊疗的进程！

　　中国医学科学院血液学研究所杨仁池教授、山东省血液中心张心声教授、上海瑞金医院王学锋教授、北京协和医院王书杰教授、南方医科大学南方医院孙竞教授、中国科学技术大学第一附属医院吴竞生教授、中国罕见病联盟项目负责人施蒙、北京协和医院赵永强教授担任评审专家组成员，自治区人民医院护理部主任李萍、医务部学科办科长路阳、输血科副主任陈伟（主持工作），以及血液病科、医保办等相关科室成员参加了此次评审。